"Majd kinövi..." "Ugyan már, ez egy ártalmatlan dolog...." "Ez csak hiszti..."
Aki legközelebb a fenti három félmondattal kezdődő, bármilyen módon folytatódó bekezdést intéz hozzám, abból matricát csinálok.
Tudniillik Dávidkának affektív apnoéja van. Három hónapos volt, amikor legelőször ilyen lilulása volt: felsírt, majd hangtalanul folytatta, addig tartotta vissza a levegőt, míg teljesen elszürkült, tónustalan lett és egy pillanatra talán még az eszméletét is elvesztette, utána vett egy nagy levegőt abbahagyta a sírást és minden folytatódott, ahol abbahagytuk. Rögtön konzultáltunk a család összes orvosával (amiből igen sok akad), kivizsgáltattuk, EEG-je és minden egyéb lelete negatív volt szerencsére, és ezután rendszertelenül, néha gyakrabban, néha ritkábban (volt, hogy naponta kétszer, de volt, hogy több hétig egyszer sem) "lilázott".
És akkor eljött az augusztus 12-e. Strandon voltunk, nagyon kellemes kis napnak indult, Dávidka sajnos keveset aludt napközben, így estére elég fáradt és hisztis volt. Vacsoráztunk a papával, Dávidka felmászott a kanapé karfájára, és készült előrebukni onnan, mire rákiabáltunk. Erre ő - nyilván a fáradtságtól duplán terhelten - megijedt és elkezdte a lilulós sírást. Igen ám, csakhogy a fürdőszobában történő hossza hideg vizezés után sem akart magához térni, pedig ez általában segíteni szokott.
Nem igazán tudom felidézni a következő perceket, szinte deliriumban kiabáltam, hogy hívja a mentőt, közben próbáltam simogatni, puszilgatni, ringatni Dávidkát, aki bár lélegzett, de görcsben volt, fennakadt szemekkel, tónustalan végtagokkal, majd lerohantunk vele az utcára, hogy mihamarabb elláthassák a mentősök. A gyermek rohammentő 10 perc alatt odaért, Dávidka eltűnt a becsukódó ajtó mögött. A következő negyven perc pokoli volt, bár nem is igazán tértünk magunkhoz, csak ott álltunk, megkövülve. Miután kinyílt az ajtó, a mentőorvos elmondta, hogy Dávidka epileptikusnak tűnő görcse a normál adag gyógyszerre nem reagált, ezért még több gyógyszert kapott, melyek viszont légzésleállást okozhatnak, ezért intubálták őt, lélegeztetőgépen van, viszik be a Jánosba, ott várnak minket. Fel sem fogtam, hogy mi történik, visszamentünk a lakásba, fogtuk a legszükségesebb dolgainkat meg Dávidkának néhány cuccot és már mentünk is vissza, a mentősök rendesek voltak, mindkettőnket elvittek.
Itt megállok egy pillanatra a történetben, egyrészt azért, mert az olvasóval tudatni szeretném, hogy Dávidka jól van és minden rendben vele, másrészt azért, mert nekem mindvégig csak az járt a fejemben, hogy nem lehet semmi baj, hiszen a háziorvosunk (és ő volt az EGYETLEN) figyelmeztetett, hogy sajnos az affektív apnoé roham alkalmanként átmehet egy ilyen görcsbe. Egyébként pedig akkor, amikor ez a dolog kiderült, én kerestem az interneten fogódzókat, hogy az egyszeri szülő, amikor a gyerekét ellilulni, elszürkülni, tónustalanná válni látja, akkor mégis mit gondoljon, hova szaladjon, mit csináljon. A legtöbben ezt az állapotot hisztinek tudják be, hiszen a gyerek akkor csinálja, ha el akar valamit érni.... Nem, kedveseim, az én gyerekem egyedül a szobájában is csinálja, továbbá kötve hiszem, hogy van olyan ember, aki direkt képes elájulni. Mindenhol banálisnak, apróságnak titulálják ezt a dolgot, "úgyis kinövi" felkiáltással, aki mégis szeretne egy összefoglaló, laikusok által is érthető (sajnos csak angolul találtam) tanulmányt olvasni róla: http://en.wikipedia.org/wiki/Breath-holding_spells
A lényeg az, hogy ennek az állapotnak, bár hasonlíthat az epilepsziára, (negatív EEG lelet birtokában) szerencsére semmi köze hozzá, a gyermek valóban kinövi, addig viszont borzasztó, ijesztő látvány, amelyet meg kell tanulni kezelni. A gyermeket nem szabad megrázni, vigyázni kell, hogyha összeesik (hiszen tónustalan lesz) ne üsse be a fejecskéjét, érdemes megpróbálni hanyatt fektetve a szájába fújni, illetve vízzel lemosni az arcát (esetleg a roham után is). Ha valóban átmegy görcsrohamba, ami ritkán, de előfordulhat, én biztos, hogy újra mentőt hívnék.
Szóval a két éjszaka János kórház után (aminek a részleteivel nem traktálok senkit, elég annyi hozzá, hogy az intenzív osztályon hiába az alapvető életfunkciókat figyelik, de betegek jogai, jólléte, a szülők kérései és láthatási jogai teljes mértékben elsikkadnak - a Dávidka még három napig fosott, kóválygott és nem bírt enni a szervezetét terhelő iszonyatos mennyiségű nyugtatótól amit TELJESEN feleslegesen adtak neki) a Madarász kórházban dolgozó neurológusunk Dr. Szever Zsuzsa elintézte, hogy átmehessünk oda, ahol gyakorlatilag paradicsomi körülmények fogadtak minket, külön baba-mama szoba, ahol papa is ott aludhatott. Együtt lehettünk mindhárman, amíg Dávidkának beállították a gyógyszerét, 0,04 mg atropin, szájon át, naponta kétszer. Szépen lassan kiürült belőle a rengeteg nyugtató, elmúlt a hasmenése is, szépen elkezdett enni, mindenkivel összebarátkozott, visszakaptuk a kisfiunkat, aki gézengúzabb és virgoncabb, mint valaha.
Az epizód óta hihetetlenül megnőtt az étvágya, önmagához képest gyönyörűen eszik, kíváncsi vagyok mit mutat majd holnap a mérleg... Mostmár kapaszkodva egyedül feláll, majd nagyon örül magának, de leülni még nem tud/mer, úgyhogy abban még kell segítség. Rengeteg dolgot megért, mutat, követel magának, szavakat még nem mond, egyelőre minden csak EDE, változó intenzitással és hangsúllyal, de szigorúan EDE.
